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Maladie d'Alzheimer

Plus de trois millions de personnes en France souffrent aujourd’hui de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée. Une pathologie devenue au fil des ans un véritable enjeu de société, pour laquelle se mobilisent de nombreux acteurs. Passage en revue des principaux aspects d’une maladie complexe, tant du point de vue scientifique et médical que dans ses implications humaines, juridiques et éthiques.

Qu'est-ce que la maladie d'Alzheimer ?

La maladie d’Alzheimer est une maladie dite « neuro-dégénérative » : elle se caractérise par la dégénérescence progressive et irréversible des cellules nerveuses (les neurones). La disparition de ces cellules entraîne le déclin continu des capacités cognitives - autrefois appelées capacités intellectuelles.

On associe souvent la maladie d’Alzheimer à la perte de mémoire car ce sont les neurones localisés dans la région de l’hippocampe, siège de la mémoire, qui sont les premiers atteints. Mais petit à petit d’autres zones du cerveau sont touchées, entraînant l’altération des capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace, de reconnaissance des objets et des personnes, d’utilisation du langage, de raisonnement, de réflexion…

Ces troubles réduisent progressivement l’autonomie. Le rôle du proche qui va aider la personne malade dans son quotidien est donc très important.

La maladie d’Alzheimer apparaît plus fréquemment chez les personnes âgées, mais elle n’est pas une conséquence normale du vieillissement.

Les symptômes de la maladie d'Alzheimer

La maladie d’Alzheimer se caractérise par les symptômes suivants :

  • troubles de la mémoire. La mémoire à court terme est atteinte en premier, puis les souvenirs plus anciens s’effacent peu à peu. La personne souffrant d’une maladie d’Alzheimer peut par exemple oublier la naissance de ses petits-enfants, puis le mariage de ses enfants, puis son propre mariage.

A ces troubles de la mémoire s’ajoute au moins un des troubles suivants :

  • troubles du langage, ou aphasie. Ils concernent l’écrit et l’oral. L’aphasie est un trouble acquis, c’est-à-dire qu’elle survient chez un individu qui avait auparavant une maîtrise du langage ;
  • troubles des gestes, ou apraxie. Les fonctions motrices sont intactes mais la personne malade éprouve des difficultés à enchaîner une suite logique de gestes avec un objectif. Ces troubles entraînent à terme la diminution de l’autonomie dans les actes de la vie quotidienne ;
  • troubles de la reconnaissance, ou agnosie. La perception sensorielle est intacte, mais la personne malade n’arrive plus à identifier les objets et/ou les personnes. Le trouble peut être d’ordre visuel, auditif, tactile ou olfactif. Cette difficulté peut aussi concerner la conscience que la personne a de son propre trouble ;
  • troubles de l’orientation spatiale et temporelle. Il s’agit de l’incapacité à se situer dans le temps (année, saison, mois, jour puis heure de la journée) et de se représenter l’espace dans lequel on évolue ;
  • troubles des fonctions exécutives. Il s’agit d’une altération des capacités à planifier, hiérarchiser, organiser les tâche ;
  • troubles du comportement. Dans la maladie d’Alzheimer, les troubles du comportement sont souvent une conséquence des troubles cognitifs. Par exemple, si la personne malade déambule, c’est parce qu’elle est désorientée dans l’espace ou a des troubles de mémoire. Et si elle agresse une personne qui s’occupe d’elle, c’est parce qu’elle ne la reconnaît plus.

L’ensemble des symptômes augmente en intensité et en gravité au fil du temps, ce qui finit par avoir un retentissement important sur l’état général du malade.

Chaque personne malade est unique. Certains troubles peuvent apparaître précocement chez certains, alors qu’ils resteront peu exprimés chez d’autres, même à un stade ultime de la maladie.

Les maladies apparentées à la maladie d’Alzheimer

Les maladies dites « apparentées » présentent des symptômes voisins à ceux de la maladie d’Alzheimer. Elles se différencient soit par le type de lésion observée, soit par la zone du cerveau touchée, soit par la cause de la destruction neuronale.
Les dégénérescences fronto-temporales, la démence à corps de Lewy et la démence vasculaire sont les plus fréquentes. Chacune de ces maladies requiert un accompagnement spécifique.

Les dégénérescences fronto-temporales

Dans ces pathologies, ce sont les parties frontales et parfois temporales du cerveau qui présentent des lésions. Il existe plusieurs sortes de dégénérescences fronto-temporales :

  • la maladie de Pick et la démence frontale atypique ;
  • la démence sémantique ;
  • l’aphasie primaire progressive.

Toutes ces maladies se caractérisent, à des stades différents, par des troubles du comportement (perte des convenances, vulgarité, négligence physique, impulsivité, appétence pour l’alcool, etc.), des troubles de l’humeur (dépression, anxiété, apathie, indifférence, crise de colère) et des troubles du langage.

En revanche, les troubles de la mémoire sont beaucoup moins importants que dans la maladie d’Alzheimer. Les capacités d’orientation dans le temps et dans l’espace sont longtemps préservées, tout comme certaines capacités cognitives.

Les troubles frontaux peuvent s’exprimer par de la désinhibition - la personne est dans le « trop » en activité, en parole, en comportement - ou par de l’inhibition - la personne est alors de plus en plus repliée sur elle-même, mutique, parfois jusqu’à l’apathie.

La démence à corps de Lewy

On retrouve certains symptômes de la maladie d’Alzheimer, en particulier des troubles visuo-spatiaux et des fonctions exécutives. Il existe des particularités, notamment une grande variabilité des troubles dans une même journée, ainsi que des troubles de la marche (chutes en arrière à répétition) et des hallucinations. Souvent, ce sont des hallucinations visuelles, mais elles peuvent être auditives ou olfactives. La personne peut aussi être sujette à des troubles du sommeil avec des cauchemars, ainsi qu’à un syndrome parkinsonien.

Il est important de faire un diagnostic précis afin de ne pas prescrire des neuroleptiques qui provoquent une aggravation sensible des troubles et peuvent être mortels.

La démence vasculaire

Contrairement à la maladie d’Alzheimer, aux dégénérescences fronto-temporales et à la démence à corps de Lewy, elle est non dégénérative. Les troubles sont provoqués par des accidents vasculaires cérébraux (AVC), par hémorragie ou embolie des vaisseaux du cerveau.

Tous les AVC ne conduisent pas à des troubles cognitifs. On parle de démence vasculaire si à la suite d’un AVC une personne présente les troubles caractérisant la démence. Cela est fonction de la zone du cerveau touchée et des possibilités pour les neurones restants de récupérer les fonctions perdues. On peut être victime d’un seul AVC important qui aura des conséquences dramatiques. Dans ce cas les troubles s’installent brutalement.

Mais parfois, des micro-AVC répétés vont, à terme, endommager le cerveau. Dans ce cas, les symptômes s’installent progressivement.

La démence mixte

Ce terme désigne l’association, chez un même individu, d’une maladie d’Alzheimer et de lésions cérébrales vasculaires. Cette éventualité est plus fréquente à des âges avancés.

Comment est diagnostiquée la maladie d'Alzheimer ?

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer est posé par une équipe pluridisciplinaire. Dans la majorité des cas, il est effectué dans des consultations mémoire, des services de gériatrie, de neurologie ou de psychiatrie.

Les consultations mémoire

Il s’agit de consultations spécialisées dans le diagnostic des troubles de la mémoire. Elles regroupent une équipe multidisciplinaire comprenant gériatre, neurologue, psychiatre, psychologue, infirmier, orthophoniste, ergothérapeute, kinésithérapeute, assistante sociale…

La liste complète des consultations mémoire par commune est disponible sur le site du plan Alzheimer.

Attention, l’accès à une consultation mémoire n’est possible que sur prescription du médecin traitant.

Le diagnostic de la maladie

Le diagnostic de la maladie d’Alzheimer repose sur différents examens :

  • un entretien approfondi avec le patient et sa famille, afin de retracer l’historique d’apparition des troubles. Il peut s’appuyer sur des questionnaires dans lesquels la famille évalue l’intensité des troubles et leur retentissement sur la vie quotidienne (faire sa toilette, prendre ses repas, faire les courses, prendre les transports en commun…) ;
  • un examen clinique approfondi. Il élimine la présence d’autres causes pouvant expliquer les troubles neurologiques ;
  • des tests psychométriques. Ils permettent d’explorer la mémoire, le langage, les fonctions exécutives, l’orientation dans l’espace et dans le temps… Ils sont réalisés par un psychologue ou un médecin ;
  • des examens biologiques. Ils permettent de vérifier que ce ne sont pas des facteurs somatiques qui sont à l’origine des troubles cognitifs ;
  • un scanner ou un IRM viennent en général compléter ces examens.

Le diagnostic est parfois difficile à établir en début de maladie, car les symptômes sont encore peu nombreux.

Quels sont les traitements de la maladie d'Alzheimer ?

Le suivi des patients atteints de la maladie d’Alzheimer est effectué à la fois par le médecin traitant et par des spécialistes.

Aucun traitement ne permet à l’heure actuelle de guérir de la maladie ou de stopper son évolution. Quatre médicaments sont toutefois disponibles sur le marché. Dans le meilleur des cas (malheureusement trop rares), la famille, le patient et le spécialiste vont constater une amélioration, avec une meilleure qualité de vie et des performances cognitives améliorées. Le plus souvent, on observe un ralentissement dans l'évolution de la maladie et une diminution de certains troubles du comportement.

Enfin, les thérapies non-médicamenteuses se développent de plus en plus : elles permettent d’améliorer le confort et le bien-être des malades et de freiner le développement des troubles.

Les traitements médicamenteux

Deux familles de médicaments sont utilisées pour ralentir le développement des troubles cognitifs associés à la maladie d’Alzheimer :

  • les anticholinestérases. Ces médicaments ont un effet sur l’acétylcholine. Cette substance, qui est fabriquée par les cellules nerveuses et agit sur la mémoire et l’apprentissage, est détruite au cours de la maladie d’Alzheimer. Les anticholinestérases ralentissent la destruction de l’acétylcholine, améliorant ainsi le comportement du malade et ses gestes quotidiens. Les anticholinestérases sont prescrits au stade léger et moyen de la maladie ;
  • les antiglutamates. Ces molécules agissent sur les récepteurs du glutamate, substance produite en excès par les cellules nerveuses des malades atteints d’Alzheimer, entraînant ainsi la destruction d’autres cellules, les cellules réceptrices. Les antiglutamates bloquent l’interaction du glutamate avec les cellules réceptrices, ce qui ralentit la perte de mémoire et le déclin des fonctions cognitives. Les antiglutamates sont prescrits au stade moyen et sévère de la maladie.

Ces médicaments ne peuvent être prescrits que par un gériatre, un neurologue ou un psychiatre. Une surveillance de la tolérance au médicament et de l’observance du traitement doit être effectuée.

D’autres médicaments peuvent être ponctuellement prescrits pour traiter certains troubles liés à la maladie (dépression, troubles du sommeil, etc.). La Haute Autorité de Santé a publié des recommandations de bonne pratique pour le traitement de la maladie d’Alzheimer.

Enfin, la maladie d’Alzheimer fait partie de la liste des affections de longue durée. Cela signifie que les soins médicaux et paramédicaux sont pris en charge à 100 % par l’Assurance maladie (sur la base du tarif de la Sécurité sociale).

Pour plus d’informations sur les affections de longue durée, consultez ameli.fr, le site internet de l’Assurance maladie.

Les thérapies non médicamenteuses

Les plus utilisées sont :

  • la stimulation cognitive, qui passe par des simulations de situations vécues (téléphone, toilette, trajet dans le quartier…). Effectuée par des psychologues, psychomotriciens ou orthophonistes, elle a pour but de ralentir la perte d’autonomie dans les activités de la vie quotidienne ;
  • la rééducation orthophonique. Elle vise à maintenir la communication avec le malade éprouvant des difficultés de langage et est aussi utilisée pour traiter les troubles de la déglutition ;
  • la kinésithérapie. Elle a pour but principal de prévenir le risque de chutes, mais peut également avoir des effets sur certains aspects du comportement ;
  • la musicothérapie, l’aromathérapie, la thérapie assistée d’animaux… sont utilisées pour améliorer certains aspects du comportement et prévenir l’isolement du malade.

L'accompagnement des personnes malades

La maladie d’Alzheimer entraîne une perte d’autonomie progressive chez le patient, qui a besoin d’être aidé au quotidien.

L’aide à domicile

Les systèmes d’aide à domicile permettent d’assurer un soutien au quotidien à la personne malade. Ils peuvent prendre différentes formes : recours à un auxiliaire de vie, à une aide ménagère, à un service de portage de repas…

Pour plus d’informations sur ces différentes aides et leurs modalités, consultez notre rubrique « rester à domicile ».

Les associations départementales de France Alzheimer ainsi que les centres locaux d’information et de coordination, les centres communaux d'action sociale, les unités territoriales d'action médico-sociale des conseils généraux peuvent vous conseiller sur les solutions les plus adaptées.

L’accueil de jour

Comme son nom l’indique, l’accueil de jour est une structure accueillant les personnes malades à la journée. Ces structures proposent des activités visant à maintenir l’autonomie et à stimuler les fonctions cognitives des personnes malades.

Une liste des accueils de jour dédiés aux malades d’Alzheimer est disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, ainsi que dans l’annuaire de la Fondation Médéric Alzheimer.

L'hébergement temporaire en établissement

L’hébergement temporaire en établissement (pour plusieurs jours) est une solution temporaire avant un retour à domicile ou transitoire avant une entrée définitive en établissement.

La liste des structures d’hébergement temporaire est disponible sur le site de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie ainsi que dans l’annuaire de la Fondation Médéric Alzheimer.

L’accueil en établissement

L'évolution de la dépendance d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut rendre le maintien à domicile difficile, voire impossible. Il existe des structures spécifiques pour l’accueil des malades d’Alzheimer en établissement : les unités Alzheimer. Les patients y sont accueillis dans un cadre sécurisé et adapté, dans lequel ils peuvent déambuler sans danger. L’accompagnement est effectué par des équipes soignantes composées de volontaires spécifiquement formés à la prise en soins des malades d’Alzheimer. La définition d’un projet de vie individuel permet de proposer l’accompagnement le plus adéquat à chaque personne. Enfin, les familles sont étroitement associées à la vie quotidienne des patients.

Par ailleurs, le plan Alzheimer prévoit la création de deux types de structures spécifiquement dédiées aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer : les unités d’hébergement renforcé (UHR) et les pôles d’activité et de soins adaptés (Pasa), encore en expérimentation aujourd’hui. Pour plus de renseignements sur les établissements ayant mis en place de telles structures, consultez le site internet de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie.

La liste des établissements accueillant des malades d’Alzheimer est disponible sur l’annuaire de la Fondation Médéric Alzheimer. Pour chaque établissement sont indiquées la sévérité des troubles pris en charge ainsi que l’existence éventuelle d’une unité Alzheimer.

L'aide aux aidants familiaux

Les personnes malades sont très largement accompagnées par leur famille. L’aidant principal est le conjoint dans 52% des cas et l’un des enfants dans 33% des cas. Avec les médecins et les aidants professionnels, les aidants familiaux jouent donc un rôle essentiel dans l’accompagnement des malades. Cette mission représente une charge sur le plan psychologique, physique, social et financier. D’où l’importance de l’aide aux aidants, qui comprend plusieurs volets.

Le soutien psychologique aux aidants familiaux

Les associations France Alzheimer (www.francealzheimer.org), les centres locaux d’information et de coordination ainsi que les centres communaux d’action sociale peuvent apporter une écoute adaptée aux aidants familiaux.

Pour plus d’informations sur le soutien aux aidants, consultez notre rubrique « rester à domicile ».

La formation des aidants familiaux

La formation des aidants familiaux accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée a été formalisée dans le troisième Plan Alzheimer. L’association France Alzheimer est la principale opératrice de cette mesure sur le territoire.

Totalement gratuite pour les participants, la formation des aidants familiaux est co-animée par un psychologue professionnel et un bénévole de l’association, lui-même ancien aidant. Les participants sont réunis en petits groupes (8 à 15) pour favoriser le partage d’expériences. D’une durée totale de 14 heures, la formation se compose de cinq modules : la connaissance de la maladie ; les aides disponibles (humaines, techniques, sociales, financières ou juridiques) ; l’accompagnement au quotidien ; la communication avec la personne malade ; le rôle d’aidant familial. Chaque participant se voit remettre un livret à la fin des formations.

Pour plus de renseignements sur la formation des aidants, consultez le site internet de l’association France Alzheimer.

Le suivi médical des aidants familiaux

Accompagner au quotidien une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer peut s’avérer épuisant d’un point de vue physique et psychologique. Le médecin traitant joue un rôle central dans le suivi de leur état de santé. Des consultations spécifiques pour les aidants ont également été créées dans le cadre de certaines consultations mémoire

Le soutien financier des aidants familiaux

La principale aide disponible pour les aidants familiaux est l’allocation personnalisée d’autonomie (Apa).

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