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Éthique

Une grande majorité des Ehpad et USLD accompagne les malades d'Alzheimer en fin de vie

le 20 novembre 2013
Résultats des 5 études consacrées à la fin de vie [Hospimedia] - La Fondation Médéric Alzheimer a présenté 5 études consacrées à la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. L'une d'elle se penche sur l'accompagnement en Ehpad et USLD et montre que la plupart des structures prennent toujours en charge les résidents jusqu'à leur toute fin de vie.

"Si la fin de vie pose des questions éthiques, la maladie d'Alzheimer vient amplifier ce questionnement par ses caractéristiques propres." Dans l'édito de la lettre de l'Observatoire des dispositifs de prise en charge et d'accompagnement de la maladie d'Alzheimer (lire ci-contre), Bruno Anglès d'Auriac, président de la Fondation Médéric Alzheimer, met en exergue les problématiques spécifiques que pose la fin de vie des personnes atteintes par cette maladie. Et ce notamment, en raison des difficultés de communication avec la personne malade ou son opposition aux soins ou aux traitements. "Le dernier plan Alzheimer n'a prévu aucune mesure concernant la fin de vie, mais on ne peut cependant oublier la spécificité de cette maladie", poursuit-il.

Cinq enquêtes ont donc été menées de front par la fondation en 2013, dont certaines en partenariat avec l'Observatoire national de la fin de vie. L'une d'elle se penche sur l'accompagnement des malades qui résident en Ehpad ou se trouvent en Unités de soins de longue durée (USLD).

Outre la connaissance des modalités d'accompagnement, ces différentes études visent aussi l'identification des spécificités de la prise en charge, des difficultés rencontrées et des liens entre les structures. "Indiscutablement, la maladie d'Alzheimer est présente davantage comme une affection associée, posant des problèmes particuliers aux équipes, que comme une affection causale létale à part entière", ajoute encore Bruno Anglès d'Auriac.

Le manque de moyens, un frein à l'accompagnement

La première étude présentée dans la lettre est celle réalisée auprès des Ehpad et des USLD. Elle met en exergue que 72% des Ehpad ainsi que 93% des USLD déclarent toujours prendre en charge les résidents atteints de la maladie d'Alzheimer jusqu'en fin de vie. "Cette pratique concerne la quasi-totalité des structures répondantes si l'on y ajoute les 27% d'Ehpad et les 6% d'USLD déclarant le faire sous certaines conditions", précise la fondation. Parmi les freins, les établissements ont mis notamment en avant le manque de moyens pour accompagner les personnes et leur assurer les soins médicaux et infirmiers dont ils ont besoin. Une hospitalisation en urgence, imposée pour un motif médical aigu, empêche également la prise en charge par la structure. Il faut par ailleurs noter que pour la très grande majorité des répondants, l'accompagnement est dispensé indistinctement à tous les résidents.

Près des trois quart des établissements interrogés (67%) ont conclu une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs. Pour 8% d'entre eux, cette coopération est évidente puisque la structure comprend déjà une équipe mobile interne à l'établissement. Cependant, on peut distinguer les Ehpad et les USLD sur cette question. "Compte tenu de leur implantation majoritairement hospitalière, 37% des USLD ont déclaré disposer d'une équipe mobile interne à l'établissement, contre seulement 5% des Ehpad", détaille la fondation. Toutefois l'existence de ces conventions ne présage pas forcément du recours effectif aux équipes mobiles, puisque dans 28% des établissements où elles existent les structures ont déclaré solliciter rarement ou jamais ces équipes.

Le personnel formé à l'évaluation de la douleur

La formation à l'accompagnement des personnes en fin de vie en général existe dans la quasi-totalité des structures (90%). Concernant la prise en charge spécifique de la maladie d'Alzheimer, les auteurs de l'étude ont observé que dans presque toutes les USLD, le personnel a été formé aux spécificités du traitement de la douleur par morphinique et au repérage de la douleur chez les malades. "En revanche, moins de 40% des Ehpad et moins de la moitié des USLD ont déclaré que leur personnel avait suivi une formation aux modalités spécifiques de la fin de vie des résidents atteints de la maladie d'Alzheimer, est-il souligné dans la lettre. Il est possible que ce résultat traduise une certaine méconnaissance de ces spécificités, au-delà de l'évaluation de la douleur."

Accompagnement des familles

Pour épauler les familles des résidents, 84% des Ehpad et 86% des USLD organisent des entretiens avec des psycologues. "Un lieu de rencontre à l'usage des familles existe dans un peu plus de la moitié des USLD et un peu moins de la moitié des Ehpad", précise encore l'étude.

Concernant le transfert des résidents, les services auxquels s'adressent le plus souvent les établissements sont les services de court séjour gériatrique et les services d'urgences. Les Ehpad font appel à ces structures respectivement deux fois plus et six fois plus souvent que les USLD, ce qui peut s'expliquer par une différence de moyens et le fait que le passage aux urgences s'impose fréquemment pour un transfert entre établissements. Une autre solution utilisée par un quart des structures est le transfert en unité de soins palliatifs. "Les transferts en court séjour hors gériatrie sont moins fréquents et on note que 21% des Ehpad sont amenés à “passer la main“ à une USLD", note encore la fondation Médéric Alzheimer.

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Article de Cécile Rabeux publié le 19/11/2013