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Aidants

Oncogériatrie: la charge pour les aidants est proche de celle observée pour la maladie d'Alzheimer

le 24 septembre 2013
Oncogériatrie : Des aidants familiaux en difficulté [APM] - Le retentissement pour les aidants de patients âgés atteints de cancer semble être du même ordre que pour la maladie d'Alzheimer, selon une enquête française présentée jeudi à Paris aux journées nationales d'échange de pratiques en oncogériatrie organisées par la Société francophone d'oncogériatrie (Sofog).

Le cancer est passé du statut de maladie aiguë, rapidement mortelle, à celui de la maladie chronique largement prise en charge en ambulatoire. Le rôle de l'aidant principal en est considérablement changé. Les travaux concernant les patients atteints de démences (études PIXEL) ont montré que l'aide informelle peut engendrer un sentiment de charge, avec d'importantes conséquences physiques, psychologiques, socioprofessionnelles et financières. Mais il existe très peu de données dans la littérature sur l'aide informelle en oncogériatrie.
Le Dr Maxime Hebben du CH de Douai (Nord) a présenté les résultats d'une enquête menée auprès des aidants naturels de patients âgés atteints d'un cancer reçus en consultation d'oncogériatrie.
L'objectif principal de l'étude était de mesurer la charge objective et subjective (ou fardeau) des aidants familiaux en oncogériatrie, et les objectifs secondaires étaient d'évaluer leurs besoins et leurs attentes, et de déterminer les facteurs de variabilité de leur fardeau.
Un questionnaire de 58 items a été distribué en consultation d'oncogériatrie et en hôpital de jour aux accompagnants de 85 patients âgés de plus de 70 ans atteints de cancer du CHRU de Lille et de trois CH dont celui de Douai. Les aidants remplissaient le questionnaire à leur domicile de manière anonyme et le renvoyaient par voie postale. 
La moyenne d'âge des patients était de 82,4 ans avec 60% de femmes.
Au total, 42 aidants ont répondu (taux de réponse de 49%). La moyenne d'âge était de 62 ans avec 66% de femmes. Les aidants étaient en majorité des enfants de patients (26 enfants et 10 conjoints).
Ils étaient 45% à apporter une aide pluriquotidienne et 18% quotidienne, avec une moyenne de 3 heures par jour. Presque 70% rapportaient de l'anxiété, de la tristesse et de la fatigue, et la moitié (44%) une détérioration de leur santé. Ils étaient 24% à consommer des psychotropes et 48% avouaient un recul des soins médicaux les concernant. 
Il existait un retentissement familial et sur les relations amicales des aidants (respectivement 44% et 45%). De plus, 59% rapportaient un retentissement sur leurs loisirs. Parmi les 19 aidants en activité, 14 (68%) avaient dû aménager leur temps de travail. En outre, 13 aidants (31%) rapportaient des difficultés financières.
Ils étaient 40% à exprimer un sentiment de fardeau. Plus de la moitié (54%) souhaitaient davantage de répit, 63% des aides supplémentaires surtout sur le plan humain. Ils étaient 73% à désirer davantage d'informations sur la maladie et 43% sur la façon d'aider leur proche. La moitié (52%) souhaitaient bénéficier d'une écoute (groupes de paroles, consultations spécifiques).
Cette étude, "l'une des premières en France consacrée à la mesure objective de la charge qui pèse sur les aidants principaux de patients âgés atteints de cancer", montre "une aide apportée et son retentissement semblables à ce qui est observé pour les aidants des patients atteints de démences, si l'on compare les résultats à ceux des études PIXEL", a commenté le Dr Hebben.
L'enquête met en évidence des besoins importants et des attentes, a-t-il souligné.

logo APM (Agence de Presse Médicale)

 Article publié le 20/09/2013

sl/eh/APM polsan
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