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Maladie de Parkinson : les malades réclament plus de moyens

le 11 avril 2014
[Maisons-de-retraite.fr] - A l’occasion de la Journée mondiale de Parkinson, le 11 avril, les associations de patients dénoncent un manque de moyens et de professionnels qualifiés pour prendre en charge les 150 000 personnes atteintes par cette maladie en France.

Trouble neurologique chronique du à un manque de dopamine au niveau cérébral, la maladie de Parkinson touche 14 000 personnes supplémentaires chaque année en France, diagnostiquées à un âge moyen de 58 ans. Contrairement aux idées reçues, 1 malade sur 5 a moins de 50 ans.

24 centres experts régionaux

À ce jour, la maladie de Parkinson ne se guérit pas et sa progression reste inéluctable. Néanmoins, les traitements actuels permettent d’en atténuer les symptômes - essentiellement moteurs - rendant ainsi le quotidien des malades plus « acceptable ».

La prise en charge thérapeutique de Parkinson étant très complexe, elle nécessite un suivi personnalisé et le recours à de nombreux spécialistes. En 2012, le Plan Parkinson a permis la désignation de 24 centres experts régionaux. Implantés en CHU, ils regroupent des neurologues, infirmiers, orthophonistes et psychologues spécialisés dans la maladie de Parkinson.

Des moyens insuffisants

Mais selon France Parkinson et les associations du collectif Parkinson, d’importants progrès restent à faire « pour atteindre l’égalité des soins pour tous et sur tous les territoires ».

Certaines régions manquent en effet cruellement de médecins neurologues, et la France ne compte que 13 « infirmiers Parkinson » (contre 250 au Royaume-Uni). Les moyens dévolus aux 24 centres régionaux – 3 millions d’euros au total – sont par ailleurs jugés nettement insuffisants.

C’est pour dénoncer cette situation « alarmante » et inciter les pouvoirs publics à prendre en compte les spécificités propres à la maladie de Parkinson dans le prochain Plan sur les maladies neurodégénératives, promis par François Hollande en 2012, que France Parkinson se mobilise. « La maladie de Parkinson isole chaque jour ses malades : libérons les soins, libérons les malades et libérons la recherche ! », clame l’association trentenaire.

Un guide pour mieux comprendre les malades

Écrit par les malades, le guide « J’explique Parkinson – 10 clés pour mieux comprendre » est destiné aux aidants et plus largement à l’entourage des parkinsoniens. Il sort le 11 avril à l’occasion de la Journée mondiale de Parkinson. (Association France Parkinson : www.franceparkinson.fr).

Consultez notre dossier sur la Maladie de Parkinson.

Vidéos pour en savoir plus :