Aller au contenu
Éthique

Les difficultés de communication compliquent l'accompagnement des malades d'Alzheimer en fin de vie

le 25 novembre 2013
Résultats de cinq études sur la fin de vie pour les malades d'Alzheimer [Hospimedia] - Afin d'observer la prise en charge et les difficultés liées à la fin de vie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, la fondation Médéric Alzheimer a mené cinq études auprès de différentes structures. Elle pointe notamment les problématiques liées à la communication, l'évaluation de la douleur, et les troubles de l'alimentation.

La Fondation Médéric Alzheimer a publié les résultats de cinq études sur la prise en charge des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en fin de vie dans différentes structures sanitaires et médico-sociales (lire ci-contre). Elle a pu faire émerger des problématiques récurrentes telles que les difficultés de communication des personnes malades, ou les problèmes liés à l'évaluation de la douleur ou aux troubles de l'alimentation. 

La fondation a donc mené différentes études, dont certaines avec l'Observatoire national de la fin de vie, auprès d'Ehpad et d'Unités de soins de longue durée, d'unités de court séjour gériatrique, mais également d'unités, d'équipes mobiles et de réseaux de santé en soins palliatifs.

Peu de problèmes liés aux troubles du comportement

Ainsi, la communication avec la personne est la difficulté la plus souvent citée par les services de court séjour gériatrique face à des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer en fin de vie. Les difficultés d'alimentation du malade, ainsi que l'évaluation et le traitement de la douleur sont également mis en avant par les structures. En revanche les perturbations causées par les troubles du comportement du patient sont les difficultés les moins souvent citées. Pour les unités et les équipes mobiles de soins palliatifs ces trois principales problématiques sont aussi prégnantes.

Malgré les difficultés de communication inhérentes à la maladie, la recherche de l'assentiment de la personne lorsqu'une décision est envisagée concernant sa fin de vie est une préoccupation très présente pour les services de court séjour gériatrique. La fondation précise ainsi que 89% des structures répondantes ont déclaré rechercher cet assentiment. "Cette pratique de recherche de l'assentiment est encore plus répandue lorsque le service dispose de lits identifiés de soins palliatifs", ajoute la fondation.

Partenariats entre les structures

Les études pointent aussi les partenariats existants entre les différentes structures interrogées. Il apparaît alors que les unités de soins palliatifs travaillent en lien étroit avec le secteur des soins de ville. Un partenariat avec un établissement d'Hospitalisation à domicile (HAD) est également très fréquent (31 unités sur 36 interrogées) ainsi qu'avec un réseau de santé en soins palliatifs (29 sur 36). "En revanche, la moitié seulement des unités de soins palliatifs répondantes ont déclaré avoir conclu un partenariat avec une équipe mobile de gériatrie ou un réseau gérontologique," précise les auteurs de l'étude. Les équipes mobiles également, établissent souvent des partenariats avec les structures d'HAD mais également avec des réseaux en soins palliatifs.

Par ailleurs, concernant l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, ces équipes interviennent le plus souvent pour des Ehpad ou maisons de retraite qui font appel à elles.

Partage d'informations avec les urgences

La fondation s'est aussi intéressée au partage d'informations des réseaux de santé en soins palliatifs avec les services d'urgence. Il existe une fiche de liaison avec le Centre 15 qui constitue selon elle "un outil intéressant d'aide à la prise de décision dans un contexte d'urgence auprès d'une personne suivie en soins palliatifs à domicile ou dans un établissement d'hébergement." Cette fiche actualisée doit permettre d'éclairer les professionnels sur le diagnostic, les directives anticipées, la personne de confiance ou le service hospitalier de répit de la personne. Sur les 49 réseaux interrogés, 27 ont déclaré avoir établi une telle fiche de liaison avec le Centre 15. Et la fondation d'ajouter que "cette procédure permet d'éviter au patient de se retrouver dans un service d'urgence alors que des dispositions ont été prises pour assurer la fin de vie à domicile."

Logo HOSPIMEDIA

Article de Cécile Rabeux publié le 20/11/2013