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France Alzheimer veut recevoir l'assurance qu'un nouveau plan sera lancé
[APM] L'association France Alzheimer veut recevoir l'assurance qu'un nouveau Plan Alzheimer, prolongeant les mesures actuellement lancées, sera lancé après 2012, a expliqué à l'APM mardi sa présidente, Marie-Odile Desana.
"Nous demandons un quatrième plan", qui reprenne "ce qui n'a pas été développé" dans celui mené entre 2008 et 2012, a-t-elle détaillé. Elle a souhaité que le financement des mesures déjà mises en oeuvre soit pérennisé, et que leur cadre juridique soit consolidé.
Elle a également jugé important qu'une campagne nationale d'information sur la maladie soit menée auprès du grand public car le dispositif mis en place "est mal connu des familles".
En février 2011, le président de la République, Nicolas Sarkozy, avait estimé qu'il allait "de soi" qu'un nouveau Plan Alzheimer prolonge celui en cours.
Marie-Odile Desana a affirmé mardi avoir bien noté cet engagement l'an passé, mais a regretté n'avoir entendu, jusqu'à présent, "aucun candidat" à l'élection présidentielle "parler d'Alzheimer".
Elle s'est dite attentive au discours que doit prononcer le président mercredi à 17 heures, à l'occasion du quatrième anniversaire du lancement du plan.
La présidente de France Alzheimer a dressé un bilan "contrasté" de ce plan, dont la mise en œuvre devrait en fait continuer jusqu'à la fin janvier 2013.
Elle a d'abord souligné plusieurs "réussites", jugeant le plan "extrêmement abouti", dans tous les domaines de la prise en charge.
En matière de recherche, elle a salué des "efforts sans précédents", marqués par l'investissement de 200 millions d'euros.
Elle également jugé "assez formidable" la réflexion éthique menée depuis 2008. Elle a assuré que la mise en place d'un espace de réflexion éthique (Erema), à laquelle France Alzheimer a participé, allait contribuer à "changer le regard" du public sur la maladie.
La responsable associative a par ailleurs salué le lancement récent d'appels à projets pour de nouvelles structures, notamment les maisons pour l'autonomie et l'intégration des malades d'Alzheimer (Maia) et les plates-formes de répit.
Elle a cependant regretté une "sous-utilisation" des budgets entre 2008 et 2010, qui a retardé, selon elle, les appels à projets. Elle a précisé que les données budgétaires pour 2011, ne seraient connues qu'en mars.
Concernant les Maia, elle s'est réjouie de voir leur déploiement s'accélérer, et s'est dite confiante quant à leur rôle de simplification des parcours de soins. Elle a cependant jugé leur nombre actuel (55 à fin 2011, ndlr) "notoirement insuffisant".
Elle a également regretté que les gestionnaires de cas exerçant dans les Maia ne s'intéressent qu'aux cas complexes. "On aurait voulu que tout le monde soit accompagné de la même manière", a-t-elle affirmé.
S'agissant des plates-formes de répit, Marie-Odile Desana a estimé qu'il faudrait continuer l'effort en 2012, car elles avaient elles aussi été lancées "tardivement". Elle a constaté que la création de telles structures était complexe, et déploré la faiblesse des financements disponibles.
Elle a également regretté que les objectifs du plan aient été revus à la baisse pour les accueils de jour et les structures d'hébergement temporaire, avec 12.500 places à créer avant la fin 2012, contre 16.600 prévues initialement. "Cette mesure est à la traîne, c'est ce que voient les familles", a-t-elle déploré.
Un bilan présenté lors du dernier comité de suivi du plan, en novembre 2011, faisait état de 3.620 nouvelles places créées, soit 29% du nouvel objectif à un an de l'échéance.
Difficile formation des aidants
La présidente de l'association s'est inquiétée de la pérennité du financement des différentes structures après 2012, ainsi que des budgets alloués à la formation des aidants familiaux. Selon elle, ces formations, dont certaines sont dispensées par France Alzheimer, ont été difficiles à mettre en place. Elle a regretté que l'objectif ait été ramené à 25.000 aidants formés sur cinq ans, contre 66.500 prévus au départ.
La synthèse diffusée en novembre 2011 estimait à 17% de l'objectif le nombre de formations déjà réalisées.
Marie-Odile Desana a rappelé, en outre, que son association souhaitait voir expérimenter des établissements accueillant uniquement des malades d'Alzheimer.
Pour la pérennisation du plan, elle a estimé qu'il serait nécessaire d'évaluer les actions déjà menées, tout en reconnaissant que le plan actuel se caractérisait déjà par une évaluation régulière, facilitant la concertation.
Elle a déploré, par ailleurs, que le gouvernement ait renoncé à lancer la réforme de la dépendance avant les élections. Elle a souhaité, en particulier, que "tout le monde ait accès aux structures de répit", sans en être exclu pour des raisons financières.
Article publié le 01/02/2012
nc/ab/APM polsan
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