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Ethique

Fin de vie des personnes âgées : des propositions pour relever le défi

le 22 janvier 2014
[maisons-de-retraite.fr] - Afin d'éviter le « naufrage social » que pourrait constituer la fin de vie des personnes âgées si rien n'est fait, l'Observatoire national de la fin de vie formule dix propositions « concrètes et peu coûteuses ».

Dans son rapport 2013 remis le 21 janvier au gouvernement, le président de l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV), Régis Aubry, a décidé de mettre un coup de projecteur sur la fin de vie des personnes âgées. Et assène quelques réalités sur le sujet : « Toutes les 40 minutes, une personne âgée meurt aux urgences (soit 13 000 décès chaque année) » ; « Un suicide sur trois concerne une personne âgée, soit 3 000 situations chaque année » ; « Les trois-quarts des personnes âgées qui finissent leur vie en EHPAD n’ont pas choisi d’y vivre » ; « Moins de 15% des maisons de retraite disposent d’une infirmière la nuit » ; « 450 euros par mois : c’est la somme moyenne que les personnes âgées en fin de vie doivent dépenser pour financer leur maintien à domicile »…  

Une réalité qui appelle « des objectifs politiques clairs » inclus dans la future loi d’adaptation de la société au vieillissement, estime-t-il.

Trois trajectoires-types

L'ONFV a identifié trois trajectoires-types de personnes en fin de vie, qu’il a illustré de sept histoires fictives mais éclairantes (Pierre 93 ans, veuf en Ehpad, malade d’Alzheimer ; Andrée 69 ans, célibataire, déficiente intellectuelle, insuffisante rénale ; Paul 71 ans, marié deux enfants, atteint d’une leucémie…). Ces trajectoires sont les suivantes :

  • la "trajectoire de déclin lent", marquée par la perte très progressive des capacités fonctionnelles et cognitives, typique des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et qui concerne 12% des personnes en fin de vie, soit 38 000 personnes chaque année, dont 11 400 décèdent en Ehpad et 15 000 à l'hôpital. Elle présente souvent trois caractéristiques : une identification tardive de la situation palliative, l'épuisement des proches ainsi que la multiplication et le cloisonnement des dispositifs de prise en charge. 
  • la "trajectoire de déclin graduel", ponctuée par des épisodes de détérioration aigus et par des temps de récupération, et marquée par une mort parfois soudaine et inattendue (environ 40% des situations de fin de vie). Cette seconde trajectoire renvoie essentiellement aux défaillances d’organe (insuffisance cardiaque et/ou respiratoire, maladies métaboliques, affections de l’appareil digestif, insuffisance rénale etc.). L'ONFV observe alors un manque d'anticipation des complications liées à la fin de vie, une gestion des situations d'urgence inadaptée et un retour en établissement mal préparé qui induit une ré-hospitalisation.
  • la "trajectoire de déclin rapide" marquée par une évolution progressive et par une phase terminale habituellement claire, typique notamment du cancer (50% des situations de fin de vie). Ces patients bénéficient le plus souvent d'une prise en charge en soins palliatifs, mais souvent après une orientation tardive.  

10 propositions

Selon l’ONFV, la société se doit d’inventer « de nouvelles formes de solidarité », de modifier sa vision du grand âge et de la fin de vie, et de faire du respect des droits des personnes âgées une priorité : le droit de choisir leur lieu de vie, de choisir d’arrêter les traitements, de rester à leur domicile si elles le souhaitent, d’exprimer leurs souhaits par avance, en particulier lorsqu’elles sont atteintes de la maladie d’Alzheimer.

L’observatoire formule également 10 propositions concrètes :

En maison de retraite :
1- mettre en place une infirmière de nuit pour 250 à 300 places d'Ehpad, le cas échéant de façon mutualisée entre plusieurs établissements,
2- donner aux Équipes mobiles de soins palliatifs les moyens d'intervenir en Ehpad,
3- rendre obligatoire un module "accompagnement de la fin de vie" dans le diplôme de médecin coordonnateur d'Ehpad.
À domicile :
4- former les professionnels de l'aide à domicile,
5- élaborer des recommandations de bonnes pratiques pour identifier les situations de fin de vie à domicile.
Pour les personnes handicapées :
6- mettre en place des stages croisés entre les établissements médico-sociaux et les structures de soins palliatifs,
7- identifier l'accompagnement de la fin de vie comme priorité nationale de formation continue.
À l'hôpital :
8- élaborer et diffuser un outil de repérage des situations de fin de vie dans les services d'urgences,
9- inclure dans les revues de morbi-mortalité (c’est-à-dire les analyses de cas réalisées par les professionnels après un décès) un questionnement spécifique autour de la fin de vie,
10- modifier les modalités de financement de la prise en charge des personnes âgées atteintes d'un cancer en phase avancée, afin de favoriser la réflexion des équipes d’oncologie sur la pertinence des traitements.

Consulter notre Dossier Les droits des patients en fin de vie

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