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"Le besoin de répit a augmenté ces dix dernières années de manière spectaculaire"

le 02 juillet 2014
[Hospimedia] – Interview de Henri de Rohan-Chabot, délégué général de la Fondation France répit qui travaille à l'ouverture d'une structure originale, la première maison de répit française. Cette structure médico-sociale intergénérationnelle et pluriprofessionnelle - située à Lyon - pourrait accueillir une vingtaine de personnes avec leurs aidants, s'ils le souhaitent. La fondation prévoit une ouverture pour 2016.

Hospimedia : "Pourquoi la Fondation France répit a-t-elle été créée ? 

Henri de Rohan-Chabot : Ce qui a mené à la création de la fondation* c'est d'abord le constat qu'il y a de plus en plus de familles qui ont la charge d'un proche malade à domicile, parce que notre système de santé évolue et que l'on reste moins longtemps à l'hôpital. Le besoin de répit a augmenté ces dix dernières années de manière assez importante, pour ne pas dire spectaculaire. En face de ce besoin, il y a peu de solutions, peu d'alternatives au domicile, si ce n'est la ré-hospitalisation de la personne malade quand l'entourage ne peut plus gérer. Il y a vraiment besoin de lieux et d'un accompagnement dédié pour le couple aidant/aidé. Ce sont des systèmes qui existent à l'étranger depuis bien longtemps mais qui sont encore très peu développés, voire pas développés en France. 

H. : Quel est le principe de la maison de répit, solution à laquelle vous travaillez ?

H. de R.-C. : Nous préparons l'ouverture à Lyon d'une première maison de répit car on ne peut pas dire qu'il y ait un équivalent en France. C'est un lieu d'accueil pour une vingtaine ou une trentaine de personnes et leurs accompagnants dans un lieu qui sera vraiment dédié au répit, avec une équipe constituée à la fois de médecins, de psychologues, d'assistants sociaux et de soignants. La présence ou non de l'aidant est laissée à leur libre choix. 
Ce projet expérimental ne concerne pas le grand âge car l'agence régionale de santé (ARS) nous a demandé de nous concentrer sur la maladie et le handicap. Nous n'irons pas non plus dans le champ de la psychiatrie. 
La maison devrait se composer de deux étages, avec deux équipes. Une pédiatrique et une autre pour les adultes. Il est prévu trois types de lits : des lits d'urgence toujours libres, des lits de semi urgences et des lits plus classiques, que l'aidant pourrait réserver, s'il souhaite partir en vacances par exemple ou pour une hospitalisation. Pour les professionnels, la structure embaucherait 28,4 équivalents temps plein pour une permanence de 10 personnes à toute heure, en plus de bénévoles. 

H. : Combien de temps les personnes accompagnées seraient-elles amenées à rester au sein de la structure ? 

H. de R.-C. : Nous proposons de mettre en place un crédit temps d'une trentaine de jours par an, sur le modèle canadien. Nous espérons qu'un jour ce temps proposé dans notre établissement deviendra un droit au répit. Cela fait partie des points sur lesquels notre fondation milite auprès des pouvoirs publics, avec des parlementaires et en interpellant les ministères. 

H. : Quel chemin reste-il à parcourir pour voir l'ouverture de la maison de répit ? 

H. de R.-C. : Le permis de construire est déposé. Nous avons pris l'option à la fondation d'auto-financer tout l'investissement, ce qui représente un peu moins de 5 millions d'euros. Nous avons engagé une très importante collecte de fonds auprès de grandes fondations, de grandes entreprises et d'établissements financiers. Nous devrions avoir bouclé le budget à la fin de l'année 2014. Parallèlement, nous discutons avec l'ARS Rhône-Alpes pour que l'agence nous donne l'autorisation d'ouvrir des places. Il faut que cela s'inscrive dans un programme régional et qu'elle prenne en charge le financement des frais de fonctionnement. Ce n'est pas encore bouclé mais c'est en bonne voie.

H. : Une fois ce projet concrétisé, quelles suites envisagez-vous ? 

H. de R.-C. : Nous avons le projet d'en ouvrir dix autres. Nous avons déjà pas mal de contacts, notamment à Paris et à Chartres, de personnes qui nous demandent d'accompagner leur projet. Et nous avons des partenaires financiers qui seraient prêts à nous soutenir pour un déploiement assez massif.

Il faut d'abord que l'on ouvre la première, que l'on évalue le projet et que l'on en mesure l'impact à la fois sur la santé et en termes socio-économiques.

*La fondation était à l'origine une association. Elle a été créée il y a deux ans par les médecins du centre lyonnais de lutte contre le cancer Léon Bérard, de l’association Le Petit Monde et des familles concernées.

Propos recueillis par Cécile Rabeux (http://www.hospimedia.fr)

 

 

En savoir plus sur la Fondation France répit

 

Consultez notre dossier Accompagner un proche âgé.

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