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Perte d'autonomie

Aidants : quel est leur vécu face à la maladie neurodégénérative d’un proche ?

le 05 octobre 2015
Aidant familial Si leur engagement leur semble une évidence, les aidants familiaux estiment leur rôle d’accompagnement d’un proche souffrant d’une maladie neuro-dégénérative peu valorisé. En cette veille de la Journée nationale qui leur est consacrée, tel est un des enseignements forts d’un sondage intitulé « La motivation des personnes aidant un proche malade ».

Pour la première fois, un sondage brosse le portrait d’un aidant type. Les aidants, au sens de personnes accompagnant de façon non-professionnelle un proche en perte d’autonomie suite à une maladie neurodégénérative, sont pour 56 % des femmes, pour 69 % des CSP +, pour 83 % des habitants de province. Ils ont - en moyenne - 54, 1 ans. Et, dans un cas sur trois, l’aidant familial est un aidant permanent.

Une motivation affective reconnue qui n’exempte pas d’un possible découragement

Sens du devoir, lien affectif fort avec la personne malade, besoin de se sentir utile… Les motivations des aidants sont nombreuses et souvent de l’ordre de l’affectif. « Pour 63 % des sondés, aider un proche ne change pas particulièrement la relation avec lui (ce qui signifie que leur affection peut aussi bien ne pas être entamée que ne pas être accrue). Enfin, seuls 4 aidants sur 10 se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques », indique le communiqué présentant les résultats de l’enquête. 

Autre enseignement phare de l’étude : 15 % des aidants seulement n’ont jamais éprouvé de sentiment de découragement et ¾ d’entre eux confient régulièrement leur souffrance (à des proches ou à des professionnels de santé).

Le sentiment d’un manque de valorisation

Aux yeux de 85 % des aidants, leur rôle est peu valorisé alors que les ¾ d’entre eux seraient prêts à partager les compétences acquises via cette expérience d’aide à d’autres aidants ou, dans une moindre mesure, en intervenant dans la formation de professionnels de santé.

Cette enquête Opinionway a été dévoilée en septembre 2015 lors des Universités d’été 2015 : Ethique, société et maladies neurodégénératives. 

Pour en savoir plus, consultez notre dossier Accompagner un proche âgé